2011年9月24日 星期六

看電影「星星的孩子Temple Grandin」,讀「星星的孩子Emergence: Labeled Autistic」這本書

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  HBO重播「星星的孩子Temple Grandin」時,忍不住又看了一遍。

  裡面有一幕是阿姨拍天寶各種表情的照片,教天寶了解各種表情所代表的是什麼情緒。這讓我想起了劍橋大學的心理學家貝倫科漢(Simon Baron-Cohen),他編製的心理學軟體《Mind Reading: The Interactice Guide to Emotions》,初衷就是要教導自閉症患者解讀表情,讓他們更能夠與人互動(心理學家保羅.艾克曼Paul Ekman研究「說謊」表情的初衷則是,避免重度憂鬱症患者欺騙醫生成功後自殺)。之前網誌的「眼神測驗」、「男性大腦」、「女性大腦」等心理測驗,也是他在這方面的研究。

  電影很細膩地演出了自閉症患者異於常人之處──眼睛不會看著對他說話的人、對其他事物的興趣遠大於人、要教很久才會開口說話、不喜歡跟人有肢體上的接觸……。最令我感動的是天寶母親的母愛。

  從圖書館借了《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白Emergence: Labeled Autistic》來看,不得不佩服電影改編得很好,使得電影比天寶自己寫的書流暢。

  書的內容補充了電影所沒有的許多細節,比如天寶母親在19歲生下天寶,特別是還收錄了天寶母親的日記、信件內容,看了令我更加敬佩與感動。

  我說敬佩是因為天寶在書中這樣描述小時候的自己:

  對自閉症兒童而言,不喜歡被觸摸是很典型的傾向,往後還會出現其他典型的自閉症行為──我對旋轉的東西有一種執迷、喜歡孤獨、行為具破壞性、容易突然發脾氣、無法說話、對突然的噪音非常敏感,有時又看起來像聾子,而且對各種氣味有濃厚的興趣。

  我是個破壞力很強的孩子。我喜歡在所有的牆壁上亂畫,不是一次或兩次,而是每當我手上有鉛筆或蠟筆時,都會亂塗一氣。記得有一次我在地毯上小便,從此「抓到」了破壞的真髓。下一次要小便時,我不使用地毯,我把長長的窗簾夾在兩腿之間。我想,這樣小便乾得比較快,母親就不會發現了。

  正常的孩子是用黏土來塑造模型,我卻是用自己的大便來捏塑,然後把我的創作弄得滿屋子都是。我把拼圖遊戲的紙板放進嘴裡嚼,再把濕濕的軟紙糊吐在地板上。我的脾氣非常暴烈,不順心時,便會亂扔手邊的東西,不管那是值得博物館收藏的花瓶,或是剩下的大便。我不斷地尖叫,對噪音反應激烈,然而,有時又看起來像個聾子。(《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白Emergence: Labeled Autistic》頁7)

  但是天寶的母親在日記寫下:

  厭煩或疲倦時,天寶會亂吐痰,或脫下鞋子亂扔,而且經常邊笑邊做。有時,這些行動似乎是她無法控制的,但也有時是故意的,目的在惹人注目。日子漸漸過去,她變得更加不可理喻,她的奇異行為似乎更加出於衝動。譬如,她會亂吐痰,然後拿一塊布把它擦掉,好像她知道不應該吐痰,但卻無法控制這個衝動。她經常會拿著鉛筆和紙來找我,叫我畫圖。我說:「妳畫一個給我看看。」如果在早上,她會聽從。但是,到了晚上,提出同一個要求,她卻會大發脾氣。她生氣地把鉛筆扔到屋子的另一頭,然後,她把鉛筆撿起,哭著說:「嘟,嘟」(斷了)。她知道,鉛筆一摔就會斷掉,但她無法抵抗發脾氣扔東西的衝動。

  天寶好像走在一跟纖細的理性的鋼索上。如果有人惹到她,她的反應十分怪異,在她疲倦或挫折時,行為更加怪異。但她知道自己奇異的行為會令人困惑,所以她故意裝瘋,自得其樂,並製造一個戲劇化的場面。

  我可愛的孩子。「當她乖的時候,她非常、非常的乖,但壞的時候,可真是可怕。」不過,我必須說,即使在她最不乖的日子,她還是個聰明、令人興奮的孩子。跟天寶相處很好玩,她是一個親愛的同伴。(《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白Emergence: Labeled Autistic》頁17)

  底下是天寶母親寫給心理醫師的信件內容節錄:

  問題不在這個孩子是否有這個或那個習慣,而是在於她的表現和行動的方式。所有的孩子都會有某種程度與她相同的特質,但問題在於,她的行為具有無法控制的特性。

  當天寶在一個安全的環境中,她感到有人愛她(這一點最重要),欣賞她時,這種無法控制的行為就會減少,她的語音就不會反常地緊張,她就能控制自己。在家裡,她沒有問題。在有少數朋友的街坊裡,她一向相處得更好。她跟另外兩個小女孩是好夥伴,她們互相欣賞,玩在一起,而去年下天天寶還不會跟別人玩,而且當時,這兩個女孩也不喜歡她。她們的關係就像三個正常、快樂的小女孩的關係。

  在學校,她的行為已有改善。疲倦的時候,或放完假返校而需要重新適應的時候,問題就發生了;大批吵鬧的人會令她困惑不安。有功課時,她浪費很多精力在抱怨和急躁不安,但是,最後總能安靜下來做功課。她需要信賴的人在她的旁邊,我確信她的進步與被愛和被欣賞有關。除非她在環境中有安全感,知道行為被許可的界線何在,並且覺得被人接納和非常受人欣賞,否則她的行為就會古怪。

  在針對天寶的任何治療中(讓我們假定你提出的精神上受傷的前提是正確的),最重要的一點似乎是愛。她現在只能在感覺到愛的情況下,才能成功地過活,好像是要彌補她早年無法付出和接受的愛。真心教導她的老師會喜歡跟她在一起,而且能得到最好的回應,學校的同學也已經學會接受她的奇怪行為。她能提供資訊,讓人充實,我曾聽到一個小女孩說:「我喜歡天寶,因為她有好多主意,而且會做東西。」

  某個一切順心的日子結束後,天寶回到家裡,左一句「我的朋友」,右一句「我的朋友」如何如何。她走進房間,迅速地把房間收拾整潔──因為她開心,覺得有人愛她──所以,她要表現得很乖,而且她知道如果把房間收拾乾淨,我會很高興。她會說:「媽咪,我好喜歡妳。」這是因為她快樂,快樂與愛對她而言,是一樣的意思。

  山谷鄉日校(Valley Country Day school)在幫助天寶應付她的神經緊張性情,以及啟發她的才智方面,表現極佳。她的老師迪太太認為,天寶需要熟悉的環境,同時,照顧她的人必須堅定地應付她的奇怪行為,而不是被這種行為嚇到。天寶需要了解新情況的界線。她的運動家精神很差,在需要團隊精神的競賽遊戲中,表現很不好;但她可以單打獨鬥地與人競賽。她在藝術方面很有才能,她以自己的藝術及縫紉作品為榮。迪太太認為,最重要的是,天寶需要親切的感情,而且在她與成年人之間,必須有一種緊密的關係。

  大多數人都本能地以取悅他人的方式生活,藉此獲得一種行事合宜的感覺。天寶可能缺少這種順應他人的意願,或是她神經上的衝動太大,使她無法客服,而造成她不討人喜歡。也許兩種原因都有一點。

  我們並不覺得照顧天寶是可怕或困難的事情,我一點也不感到難過。照顧她經常是很令人興奮刺激,且具有啟發性,因為它發揮了人性最好的一面。每一個與天寶相處過的人,都慷慨地貢獻了自己,而她也給予相對的回報。他們的關心和愛心使我深為感動。……

  我很高興與你的這次會晤,這次談話不是我們在絕望中的最後一試,而是為了更進一步幫助天寶順利地成熟。即使她在情緒上有障礙,至少她自己並不知道。她是一個快樂的孩子。

  請不要因為向我們宣布了一個驚人的診斷而不安。一個人不會因別人說他的孩子精神上曾受傷,就不再愛他的孩子。她還是同樣的孩子,家人還是同樣的家人,而且極可能還是用同樣的治療法。養育孩子最大的好處在於,它的過程是不間斷的、每天的,而不是要在三天內解決一個龐大的問題。(《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白Emergence: Labeled Autistic》頁50)

  天寶的母親用無比的愛心愛天寶,但是並沒有溺愛天寶。天寶能有今日的成就,她的母親居功厥偉。


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